В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка

В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка - http://www.omskinform.ru
Фото: www.omskinform.ru

Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов. Он попал в Книгу рекордов Гиннеса.

Центр помощи детям «Радуга» объявил о сборе беспрецедентной суммы – 160 млн рублей. Столько денег необходимо для лечения Ани Новожиловой , имеющей очень редкое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Такой диагноз ставят одному из 10  000 здоровых детей.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме (при четвертой степени), на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. У пятимесячной Ани сейчас первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мать девочки Светлана Новожилова . – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Все, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно, – говорит отец Петр Новожилов .

Сегодня СМА лечится – но самым дорогим в истории мировой фармакологии препаратом Zolgensma. Полный курс этого лекарства стоит космических денег: 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат Zolgensma даже попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

– Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - отметил Петр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати  Рубцовой. Ее семье удалось собрать деньги и после приема лекарства ребенок пошел на поправку! Так что не время опускать руки.

В числе меценатов, кто уже протянул руку помощи маленькой Ани, оказались лидер роек-группы «Чайф» Владимир Шахрин , звезда Comedy Club Демис Карибидис , а также поп-певица Юлия  Проскурякова .

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.

Ещё новости о событии:

Четырехмесячной Ане нужен самый дорогой в мире препарат. Поддержку маленькой девочке уже оказали знаменитые певцы и артисты.
19:00 20.01.2020 ИА Омскрегион - Омск
В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка - РИА Омск-Информ
Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов.
17:52 20.01.2020 РИА Омск-Информ - Омск
Возлюбленных подростков отправили под стражу после убийства семьи в отместку - СуперОмск Фото: место преступления / Следственный комитет Омской области В понедельник, 24 января 2022 года, в омском Следкоме сообщили о задержании подозреваемых в массовом убийстве целой семьи в селе Юрьевка Павлоградского района.
СуперОмск
В Омской области из-за «омикрона» ужесточили контроль за соблюдением масочного режима - Газета Сибиряк В зоне особого внимания крупные торговые комплексы. Здесь помимо ношения масок и соблюдения дистанции проверяющие следят за тем, как организован контроль за пропуском посетителей по QR-кодам.
Газета Сибиряк
Ректорский бал, который в Омском государственном университете им. Ф.М. Достоевского традиционно был приурочен ко Дню российского студенчества, решено перенести на более поздний срок.
ОмГУ
«Посидим за чашкой чая» - Комитет по культуре и искусству Крещение – один из главных христианских праздников. Праздником крещения заканчиваются рождественские святки, продолжающиеся с 7 по 19 января.
Комитет по культуре и искусству