В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка

В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка - РИА Омск-Информ
Фото: www.omskinform.ru

Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов. Он попал в Книгу рекордов Гиннеса.

Центр помощи детям «Радуга» объявил о сборе беспрецедентной суммы – 160 млн рублей. Столько денег необходимо для лечения Ани Новожиловой , имеющей очень редкое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Такой диагноз ставят одному из 10  000 здоровых детей.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме (при четвертой степени), на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. У пятимесячной Ани сейчас первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

- В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, - рассказывает мать девочки Светлана Новожилова . – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах.

- В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массажи. Все, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, - это невозможно, – говорит отец Петр Новожилов .

Сегодня СМА лечится – но самым дорогим в истории мировой фармакологии препаратом Zolgensma. Полный курс этого лекарства стоит космических денег: 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат Zolgensma даже попал в Книгу рекордов Гиннеса. Надежда на выздоровление стоит дорого.

– Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - отметил Петр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати  Рубцовой. Ее семье удалось собрать деньги и после приема лекарства ребенок пошел на поправку! Так что не время опускать руки.

В числе меценатов, кто уже протянул руку помощи маленькой Ани, оказались лидер роек-группы «Чайф» Владимир Шахрин , звезда Comedy Club Демис Карибидис , а также поп-певица Юлия  Проскурякова .

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.

Последние новости Омской области по теме:
В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка

- Омск
Четырехмесячной Ане нужен самый дорогой в мире препарат. Поддержку маленькой девочке уже оказали знаменитые певцы и артисты.
19:00 20.01.2020 ИА Омскрегион
В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка - РИА Омск-Информ
В Омске собирают 160 миллионов для одного ребенка - Омск
Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов.
17:52 20.01.2020 РИА Омск-Информ
 
По теме
В Омске собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство, попавшее в Книгу рекордов Гиннесса - ИА Новый Омск Вакцина может спасти жизнь пятимесячной девочке с тяжелым диагнозом. Фото: pixabay.com Лекарство стоимостью 160 млн рублей может помочь пятимесячной Ане Новожиловой, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию,

22.01.2020
 
​​​​​​​Вечером 16 февраля водитель ВАЗ 21140 совершил смертельный наезд на пешехода.
17.02.2020 Тарское Прииртышье
В преддверии празднования 75-летия со дня Победы в Великой Отечественной войне в зоне особого внимания находятся ветераны.
19.02.2020 Омская правда
​​​​​​​С 17 февраля в Тарском художественном музее работают сразу три выставки.
21.02.2020 Тарское Прииртышье
Автор Алексей Струнников Фото Евгений Кармаев В центре «Эрмитаж-Сибирь» открылась выставка архитектурных проектов «Союз двадцати одного».
19.02.2020 Омская правда
В спорте надо жить ярко     Открытие праздника состоялось на площадке у школы.
21.02.2020 Газета Таврические новости
Автор Евгений Орлов Фото Евгений Кармаев В Центре креативности детей и молодежи «Технопарк» состоялся фестиваль по военно-историческим состязаниям.
19.02.2020 Омская правда
«Она почти с каждым мужчиной из села переспала и разрушила не одну семью» — соседи об омичке, подарившей школьнику секс на 1 сентября - ИА Новый Омск Девушка пыталась найти себе оправдание в эфире программы Первого канала «На самом деле» и рассказала, что сама была изнасилована в детстве.
ИА Новый Омск
22.02.2020
Пять лет подряд на радость детворе и взрослым строит ледяную горку и всю зиму за ней ухаживает житель Лапино Алексей Винник.
19.02.2020 Газета Таврические новости
Как стало известно «СуперОмску», подведены итоги очередной закупки на «Оказание услуг по осуществлению строительного контроля за выполнением работ по капитальному ремонту общего имущества в многоквартирных домах Омской области».
21.02.2020 СуперОмск
заботятся работники ООО «Тепловая компания Калачинская» Подходит к завершению календарная зима, и можно говорить о предварительных итогах прохождения отопительного сезона в Калачинском районе.
21.02.2020 Газета Сибиряк
Управлением Федеральной службы по ветеринарному и фитосанитарному надзору принято участие в семинаре – совещании, проводимом  Главным управлением контрактной системы на тему:
21.02.2020 Федеральная служба по ветеринарному и фитосанитарному надзору