Омский центр «Радуга» собирает 160 млн рублей на лечение малышки с редкой болезнью

Омский центр «Радуга» собирает 160 млн рублей на лечение малышки с редкой болезнью - http://omskregion.info/
Фото: omskregion.info

Четырехмесячной Ане нужен самый дорогой в мире препарат. Поддержку маленькой девочке уже оказали знаменитые певцы и артисты.

Омский центр помощи детям «Радуга» объявил беспрецедентный сбор на лечение четырехмесячной девочки Ани Новожиловой. В конце прошлого года родители малышки Петр и Светлана узнали, что у ребенка редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия, которое регистрируют один случай на 10 тыс. Это генетическое заболевание при четвертой степени на всю жизнь приковывает человека к инвалидной коляске, при первой — дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

Спинальная мышечная атрофия лечится, однако для этого нужен самый дорогой в истории мировой фармокологии препарат Zolgensma. Он даже попал в Книгу рекордов Гиннесса. Полный курс лечения стоит около 160 млн рублей.

Как признался отец девочки, зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами с диагнозом СМА из-за огромной суммы сбора. За такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Но родители не опускают руки и надеются на лучшее.

Жизненно важный препарат Ане нужно получить до того, как ей исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.

В благотворительном сборе уже приняли участие российские знаменитости – лидер группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис и певица Юлия Проскурякова.

Чтобы помочь Ане, можно отправить СМС на номер 3434 с текстом «ПОМОГИТЕ 300» (где вместо 300 можно указать любую сумму). Более подробную информацию можно получить по телефону 908-902.

Автор Татьяна Ляпистова Источник фото Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

Ещё новости о событии:

Омский центр «Радуга» собирает 160 млн рублей на лечение малышки с редкой болезнью - ИА Омскрегион
Четырехмесячной Ане нужен самый дорогой в мире препарат. Поддержку маленькой девочке уже оказали знаменитые певцы и артисты.
19:00 20.01.2020 ИА Омскрегион - Омск
Девочке со спинальной мышечной атрофией нужен самый дорогой в мире препарат, который стоит 2,5 млн долларов.
17:52 20.01.2020 РИА Омск-Информ - Омск
Молодая женщина, которая борется с онкологией, не может получить химиотерапию в Омске - ИА Новый Омск Местные врачи не готовы пойти на риски по ряду медицинских показаний. Александр Румянцев Накануне, 6 марта, 31-летняя омичка Юлия Гущина на своей странице в Instagram рассказала о том, как борется с онкологией.
ИА Новый Омск
6 марта в 00:15 часов, в дежурную часть ОМВД России по Москаленскому району поступило сообщение, что на автодороге «Челябинск-Новосибирск» в районе 695 км водителю грузового автомобиля «ГАЗ-192412» требуется помощь.
УМВД Омской области