В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Фото: www.omsktime.ru

Полина Павлова всегда была очень болезненным ребенком, но до 7 лет родители не подозревали о существовании у юной омички очень специфического синдрома.

С годовалого возраста при изначально 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, также у Полины выявили врожденный порок сердца. После обследования в Москве по результатам проведенного молекулярно-генетического исследования стало ясно, что Полина  – первая в России и четвертая в мире носительница генетически обусловленного иммунодефицитного состояния: синдрома NAIAD.

Это заболевание настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.

Как рассказали в благотворительном центре помощи детям «Радуга», Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. 

Над малышкой постоянно нависает угроза летального исхода из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности. Поэтому 9-летней  девочке показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом», которые подавляют патологическое действие поврежденного гена. На фоне постоянного приема этих препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. На очереди - пересадка донорской роговицы.

Однако, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. «Kineret» очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходимо 7 514 770 рублей.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой!

Как помочь Полине, можно узнать здесь .

vomske.ru  

 
По теме
03.12.2019 г., согласно результатов исследования сыворотки крови, проведенного БУ ОО «Омская областная ветеринарная лаборатория», отобранных от лошадей,

06.12.2019
Пополнение в семье по ОМС - Gorod55.Ru Беременность и роды по контракту – то есть платные – обходятся российским парам в среднем в сто тысяч рублей, а в некоторых столичных клиниках ценник может достигать и девятисот тысяч.
Gorod55.Ru
06.12.2019
Депутаты Совета Тарского района вынесли решение присвоить звание «Почетный гражданин города Тары» троим нашим землякам.
29.11.2019 Тарское Прииртышье
День матери - сравнительно молодой праздник: официально он был учреждён в 1998 году.
29.11.2019 Газета Знамя
К Всемирному дню борьбы со СПИДом «Сообщества добиваются перемен» - девиз Всемирного дня борьбы со СПИДом, предложенный международной организацией ЮНЭЙДС в 2019 году.
29.11.2019 Газета Сибиряк
Городской музей «Искусство Омска» примет дизайнеров со всего мира на фестивале «Сибирская этника» - Администрация г. Омск Открытие Всероссийского фестиваля-конкурса дизайна и искусства «Сибирская этника» пройдет с 6 по 8 декабря в Городском музее «Искусство Омска» (ул.
Администрация г. Омск
05.12.2019
Автор Светлана Васильева Фото Евгений Кармаев Заслуженная артистка России отметила юбилей творческим вечером в Музыкальном театре «Вспомнить все…» и рассказала, как три случая построили ее судьбу певицы и актрисы.
04.12.2019 Омская правда
Автор Виолетта Гордиенко Фото Евгений Кармаев Художник, график, член Союза художников России Римма Камкина через все свое творчество пронесла тему Великой Отечественной войны.
04.12.2019 Омская правда
Труппа Московского театра современной комедии 8 декабря дважды выйдет на сцену Северного драматического театра имени Михаила Ульянова.
04.12.2019 Тарское Прииртышье
30 ноября – 1 декабря в спортивно-оздоровительном лагере «Альпийский» Горьковского района состоялись открытые областные соревнования по лыжным гонкам, в которых приняла участие сборная команда детского образовательно-оздоровительного,
06.12.2019 Газета Сибиряк
Пять школ города стали участниками предновогодних стартов «Веселые снежки».
04.12.2019 Тарское Прииртышье
В ноябре в Экспертную ветеринарную лабораторию Омского референтного центра Россельхознадзора поступило 466 образцов, с которыми было проведено 1119 испытаний.
06.12.2019 Омский референтный центр Россельхознадзора
В ноябре в Экспертную ветеринарную лабораторию Омского референтного центра Россельхознадзора поступило 68 образцов смывов с технологического оборудования в рамках проведения производственного контроля предприятий.
06.12.2019 Омский референтный центр Россельхознадзора
06.12.2019 специалистами Управления Россельхознадзора в ППУ «Черлакский» в ходе проведения контрольно-надзорных мероприятий досмотрен автомобиль,
06.12.2019 Федеральная служба по ветеринарному и фитосанитарному надзору