В Омске обсудили проблемы пациентов с редкими орфанными заболеваниями

Фото: mzdr.omskportal.ru

В Омске прошло расширенное заседание Общественного Совета при региональном Министерстве здравоохранения. Темой заседания стала «Организация медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями». Участие в мероприятии приняли члены Общественного Совета при Росздравнадзоре, представители минздрава и молодёжных общественных организаций, учащиеся медицинского университета и медицинского колледжа.

Президент омской региональной общественной организации «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова, отметила актуальность затрагиваемой темы.  Она рассказала, что в настоящее время на территории Омской области реализуется проект по направлению институтов гражданского общества «Школа экспертов региональных Общественных Советов при органах Управления здравоохранения» в рамках президентского гранта 2017 года, а также обозначила проблему, с которой сегодня сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. «На сегодняшний день к редким заболеваниям относятся около 7000 болезней, встречающиеся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует лекарственную помощь за счет средств бюджета, еще короче – в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновлялся почти 5 лет — за это время произошло много перемен» - рассказала Громова.

В качестве решения данной проблемы она представила технологию вовлечения и сопровождения пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Целью деятельности технологии является помощь и поддержка пациентов с редкими орфанными заболеваниями, распространение медицинской информации, дополнения или полная инициация законодательства, направленного на помощь данной категории пациентов.  В рамках реализации технологии предполагается создание регионального регистра пациентов с редкими заболеваниями и обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения данной категории пациентов, связь с экспертами из ведущих федеральных центров и институтов и систематизация взаимодействия общественных организаций, социальных служб и областного здравоохранения в целях оказания всесторонней поддержки каждому нуждающемуся в помощи пациенту.

Для реализации технологии вовлечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области необходимо создать рабочую группу, в состав которой войдут представители пациентских Советов при Министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре, государственных медучреждений, органов власти, СМИ, образовательных медучреждений среднего и высшего звена. Руководство будет осуществлять Совет при Росздравнадзоре   по Омской области.

 
По теме
 
Как бросить курить в Омске: советы специалистов - ИА Омск здесь Автор: Лидия Чесакова Ко Всемирному Дню отказа от курения корреспондент "Омск Здесь" выяснил, является ли курение болезнью, и узнал о способах избавления от никотиновой зависимости.
16.11.2018 ИА Омск здесь
Автор Виолетта Гордиенко Фото Евгений Кармаев Актер Лицейского театра Алексей Осипов за несколько лет службы искусству смог завоевать сердца не только взрослых, но и самых маленьких зрителей.
14.11.2018 Омская правда
Как Омичи отметили День народного единства Праздник для всех Театральный сквер возле Концертного зала стал главной площадкой гуляний в День народного единства.
07.11.2018 Омская правда
Куда сходить в Омске на Новый год  - Пульс Live В пресс-центре Союза журналистов прошла встреча главного Деда Мороза Омска с представителями СМИ, на которой он рассказал о готовящихся новогодних сюрпризах.
16.11.2018 Пульс Live