В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Фото: www.omsktime.ru

Полина Павлова всегда была очень болезненным ребенком, но до 7 лет родители не подозревали о существовании у юной омички очень специфического синдрома.

С годовалого возраста при изначально 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, также у Полины выявили врожденный порок сердца. После обследования в Москве по результатам проведенного молекулярно-генетического исследования стало ясно, что Полина  – первая в России и четвертая в мире носительница генетически обусловленного иммунодефицитного состояния: синдрома NAIAD.

Это заболевание настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.

Как рассказали в благотворительном центре помощи детям «Радуга», Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. 

Над малышкой постоянно нависает угроза летального исхода из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности. Поэтому 9-летней  девочке показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом», которые подавляют патологическое действие поврежденного гена. На фоне постоянного приема этих препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. На очереди - пересадка донорской роговицы.

Однако, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. «Kineret» очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходимо 7 514 770 рублей.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой!

Как помочь Полине, можно узнать здесь .

vomske.ru  

 
По теме
Для выступления в первом дивизионе омскому ФК «Иртыш» нужно 150 млн рублей - ИА Новый Омск В прошлом сезоне у команды было 35 млн рублей. Фото: fc-irtysh.ru Президент футбольного клубы «Иртыш» Сергей Новиков в интервью «Омской правде» рассказал о перспективах попадания команды в первый дивизион.
16.06.2019 ИА Новый Омск
Автор Евгения Карасева Фото Сергей Мельников Молодой специалист из поселка Новоселецк Таврического района помогает и детям, и взрослым.
12.06.2019 Омская правда
В Омске появится единый центр помощи детям с наиболее тяжелой патологией крови – лейкозом.
07.06.2019 Газета Сибиряк
Омичей приглашают сегодня на «Троицкие гуляния» - ИА Омскрегион Вернуться к исторической памяти и истокам народного творчества, вспомнить о своих духовных корнях и прикоснуться к многообразию жанров народного творчества омичи смогут 16 июня в Омской крепости.
16.06.2019 ИА Омскрегион
Омичи снова смогут смотреть любимые фильмы в Омской крепости - ИА Деловой Омск С сегодняшнего дня городской Дом кино возобновляет кинопоказы на территории культурно-исторического комплекса «Омская крепость» по улице Партизанская, 5 А. В департаменте культуры мэрии отметили,
16.06.2019 ИА Деловой Омск
Автор Мария Егорова Фото Евгений Кармаев Омичи отмечают государственный праздник.
12.06.2019 Омская правда
Автор Виолетта Гордиенко Фото Евгений Кармаев Журналисты «Омской правды» стали зрителями первого в Омске спектакля-променада.
12.06.2019 Омская правда
Автор Евгения Карасева Фото Евгений Кармаев Сегодня стартует культурный проект «Любинский.
12.06.2019 Омская правда
Источник "Чемпионат.com" И это мы не учитываем помощников, обращая внимание только на главных тренеров, которые начнут сезон-2019/20 в командах Континентальной лиги.
16.06.2019 ХК Авангард
В Солнцевке состоялись конные соревнования в зачёт районного праздника «Королева спорта».
06.06.2019 Газета Знамя
Об этом 12 каналу рассказали в МП "Тепловая компания". Сообщение о прорыве трубы и фото с места происшествия были сегодня, 14 июня, опубликованы в паблике "ЧП Омск" во "ВКонтакте".
15.06.2019 ГТРК Омск